治疗过程中虽然规避了过敏食物,但是仍会出现低蛋白的现象,导致在疾病治疗过程中容易反复。由于营养跟不上,也比一般的孩子要矮小一些。为此,康康的父母前往首都医科医院就诊,最终被诊断为小肠淋巴管扩张。该病是一种罕见的蛋白丢失性肠病,淋巴液中含有大量蛋白质、脂肪及淋巴细胞,淋巴回流受阻时,淋巴管压力升高后扩张,导致淋巴液漏入肠腔或腹腔,患者出现低蛋白血症。该病的根治只能等到孩子长大后,根据淋巴管扩张的具体位置,判定能否做切除手术,而在这之前都应以营养支持为主,营养治疗是控制其病情发展的关键环节。无奈,孩子父母每隔三个月就要去北京就诊,医院配制特殊营养制剂。由于饮食特殊,每次去北京,孩子父母都需要租住有厨房的房子,且每次治疗周期较长,对在沈阳工作的父母造成很大的负担。
孩子正是长身体的时候,心急如焚的父母找到了医院临床营养科杨蕾主任,期盼可以帮助孩子解决营养治疗问题。面对焦急的父母,杨蕾主任在没有接触过此种罕见疾病的患者基础上,本着为患者服务的理念,决定为这个小患者提供营养治疗方案。在她的带领下,科室临床营养医生利用业余时间查阅文献,咨询专家,并和患者家属做了充分的沟通,最后经过十几天的研究,配制出了符合小患者疾病特点的特配一号。孩子服用后,没有任何的副作用,并且感觉口感不错。科室还根据患儿特点,给予饮食食谱指导,规避过敏食物的同时,尽量保证孩子每日营养素的均衡摄入,并应用医用营养食品改善其肠道菌群,调整烹调油为MCT油,配合适量橄榄油。
经过医院临床营养科营养医师的精心调理,康康从当年11月到次年5月,最后一次血清白蛋白检测结果为36.4g/L,而患儿最初的指标是30g/L,嗜酸性细胞胃炎也有所减轻;过敏原检测,强过敏食物种类减少,病情未有反复。最重要的是身高和体重也都有所增长,孩子的父母对营养科表示十分感谢。
在近日的回访中,康康的嗜酸性细胞胃肠炎已经完全治愈,过敏的食物仅有两种,其营养状态非常好。这例罕见病例营养支持的成功,不仅帮助到了患者,也展示了医院临床营养团队较高的营养支持治疗水平,希望在未来可以帮助到更多的患者。
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